Déterminants psychosociaux de l’impact du handicap de surdicécité sur l’autonomie au sein du parcours de vie chez les personnes atteintes des syndromes de Usher, Wolfram et Stickler

Ce site internet est le portail d’une recherche de psychologie, sociologie et anthropologie qui s’intéresse aux enfants, adolescents et adultes ayant un syndrome Usher 1, 2 ou 3, un syndrome Wolfram ou un syndrome Stickler. Les parents des enfants ayant un des ces syndromes peuvent également y participer.

Cette recherche a pour objectif de mieux connaître le quotidien, les difficultés, les stratégies d’adaptation et les parcours de vie des personnes ayant un syndrome Usher, Wolfram ou Stickler. Elle s’intéresse aussi aux relations entre les patients et les médecins, et aux représentations des patients sur la surdicécité, la génétique et les nouvelles technologies.

Elle permet un dialogue entre les sciences humaines et les sciences médicales sur les personnes ayant un syndrome Usher, Wolfram ou Stikcler.

En savoir plus

Présentation en LSF :