Présentation de la recherche – Recherche de sciences humaines : « Déterminants psychosociaux de l’impact du handicap de surdicécité sur l’autonomie au sein du parcours de vie chez les personnes atteintes des syndromes de Usher, Wolfram et Stickler »

Cette recherche en sciences humaines et sociales est financée par la Fondation Maladies (nom de code : « DéPsySurdi ») au titre de l’appel d’offres Sciences Humaines et Sociales de 2015 et partiellement par l’ANR « Light4Deaf » RHU Réseau Hospitalo-Universitaire portant sur le syndrome de Usher. Elle est réalisée en partenariat par des chercheurs (psychologues, socio-anthropologues et médecins) de différentes institutions. Les investigateurs de cette recherche sont  Mr  Rémy Potier et Dr Sandrine Marlin.



Objectif et contexte de l’étude

Cette recherche de psychologie, sociologie et anthropologie s’intéresse aux enfants, adolescents et adultes ayant un syndrome Usher 1, 2 ou 3, un syndrome Wolfram ou un syndrome Stickler. Les parents des enfants ayant un des ces syndromes peuvent également participer.

Elle a pour objectif de mieux connaître le quotidien, les difficultés, les stratégies d’adaptation et les parcours de vie des personnes ayant un syndrome Usher, Wolfram ou Stikcler. Elle s’intéresse aussi aux relations entre les patients et les médecins, et aux représentations des patients sur la surdicécité, la génétique et les nouvelles technologies.

Elle permet un dialogue entre les sciences humaines et les sciences médicales sur les personnes ayant un syndrome Usher, Wolfram ou Stikcler.

Une partie de cette recherche est réalisée de manière conjointe par une socio-anthropologue associée au projet Light4deaf. Ainsi, les entretiens réalisés auprès  des personnes ayant un syndrome de Usher seront menée de manière conjointe par une psychologue clinicienne et une socio-anthropologue. L’analyse de ces entretiens se fera, également, de manière conjointe, tout comme l’analyse des réponses au questionnaire.



Partenaires

 Cette recherche est réalisée par des chercheurs des institutions suivantes :

PARIS

MONTPELLIER

STRASBOURG

Cette recherche est financée par la Fondation Maladie rare.

Elle est validée par le Comité de Protection des Personnes d’Ile de France et par le comité d’éthique de L’INSERM.



Méthodes de recherche

Trois méthodes d’enquêtes sont utilisées, selon les étapes de la recherche : une fiche de renseignements médicaux, des entretiens et un questionnaire en ligne. Vous pouvez participer à toutes les étapes de cette recherche, ou seulement à l’une d’entre elle.

La fiche de renseignements médicaux

Une fiche de renseignement médicaux sera remplie par le chercheur responsable de l’anonymisation qui se déplacera dans votre centre de référence pour récupérer les informations pertinentes dans votre dossier médical. L’âge lors du diagnostic, la sévérité du handicap auditif et visuel au moment de l’entretien, les signes cliniques présents lors du diagnostic, l’évolution de la maladie, le sexe, le niveau socioéconomique des parents et du participant, la profession, la durée d’activité professionnelle, le niveau d’éducation, le lieu d’habitation, etc. sont les types de données recueillies par le chercheur. Vous êtes libre de refuser que ces informations soient recueillies.

Les entretiens

L’objectif est de comprendre les parcours et quotidien de vie et le vécu subjectif des personnes ayant un syndrome Usher 1, 2 ou 3, un syndrome Wolfram ou un syndrome Stickler et de connaître leur avis ou attentes sur les nouvelles technologies et la recherche.

L’entretien peut durer 1h ou 1h30. La date de rendez-vous est décidée entre vous et les chercheurs. Si vous le souhaitez , un deuxième entretien est possible plus tard au cours du projet.

Vous pouvez proposer un lieu de rendez-vous. Sinon, l’entretien a lieu dans un bureau de recherche de sciences humaines.

Vous être libre  de  vous exprimer dans la langue de son choix (français, LSF) et selon les modalités que vous souhaitez (vocal, gestuel, écrit sur ordinateur, tactile, …). Les chercheurs prennent en charge les frais et l’organisation de l’accessibilité. Vous devez informer les chercheurs de vous souhaits (interprète, preneur de note, échange en direct en français ou en LSF, etc.).

Pour permettre la même analyse, tous les entretiens seront filmés . Les chercheurs s’engagent à ne pas diffuser ces enregistrements et à détruire les vidéos après analyse. Les entretiens retranscrits sont anonymes.

Les entretiens abordent différents thèmes : le parcours scolaire et professionnel ; la communication ; les réactions après le diagnostic du syndrome; les difficultés et les adaptations ; les déplacements ; les loisirs ; les professionnels rencontrés ; les nouvelles technologies d’assistance et de communication; la génétique et la recherche ; les craintes, besoins et souhaits.

 Un questionnaire en ligne

 Ce questionnaire en ligne porte sur la vie quotidienne et le vécu subjectif avec des personnes vivant avec un handicap évolutif du au syndrome de Usher, de Wolfram ou de Stikcler.

Ce questionnaire est disponible sur papier et sur internet dans une version texte et dans une version en LSF.

Il est destiné aux personnes ayant un syndrome Usher 1, 2 ou 3, mais aussi aux personnes ayant un syndrome de Wolfram ou de Stickler.

Nous vous demandons votre nom et prénom en début de questionnaire afin de permettre une analyse croisée des données recueillies, mais aussi afin que la personne en charge de l’anonymisation de l’ensemble de la recherche puisse procéder, si besoin, à une vérification complémentaire.

Les chercheurs s’engagent à respecter la confidentialité des informations personnelles et de santé : les données analysées sont anonymes.

 

Participation

Les participants sont des personnes ayant le syndrome Usher 1, 2 ou 3, ou le syndrome de Wolfram ou le syndrome de Stikcler, ou des parents d’enfants ayant ce syndrome. Les parents des enfants ayant un des ces syndromes peuvent également participer.

  • Pour participer il faut lire cette note d’information et signer le formulaire de consentement.
  • La participation peut être arrêtée à tout moment. Il suffit d’en informer les chercheurs.
  • La participation est bénévole, sans rémunération. L’accessibilité de la communication dans cette recherche est prise en charge par les chercheurs.
  • Vous êtes libres en tant que participants à cette recherche de sciences humaines de refuser que vous renseignements médicaux soient receuillis.
  • Vous êtes libre d’accepter ou de refuser la participation aux entretiens et au questionnaire en ligne.
  • Vous disposer en tant que participant à cette recherche d’un droit d’accès et de rectification des données les concernant.
  • Toutes les informations récupérées seront anonymisées par une seule personne.

 

 

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CONTACT

Pour toute information: marine.arcous@gmail.com

Tel : 0782166997