Formulaire de consentement pour participer au trois volets de la recherche (mineur)

Je, soussigné(e)

Consentement Mineur Nv Version

Je, soussigné(e)

Nom

Prénom(s)

Adresse e-mail

Adresse

numéro et voie

Ville

Département

Code Postal

Pays

Nom et Prénom(s) de l'enfant

Âge de l'enfant

En qualité de (mère, père, tuteur)

J’accepte librement et volontairement la participation de mon enfant à l'entretien de cette recherche en sciences humaines.

Oui

Non

Choisir une réponse

J'accepte librement et volontairement la participation de mon enfant au questionnaire en ligne.

Oui

Non

Choisir une réponse

J’accepte librement et volontairement de la collecte des renseignements médicaux de mon enfant à partir du dossier médical.

Oui

Non

Choisir une réponse

Merci d'indiquer ici son centre de référence

Libre participation : J’ai bien compris que je suis libre d’accepter ou de refuser la participation à cette recherche de sciences humaines. Je suis conscient que je peux arrêter à tout moment la participation, en le signalant aux chercheurs.

J’ai bien compris que cette participation est bénévole et que les chercheurs prennent en charge l’organisation et les frais de l’accessibilité des rencontres.

Information : J’ai bien reçu et j’ai compris la note d’information sur cette recherche de sciences humaines sur le syndrome Usher 1, 2 et 3, sur le syndrome de Wolfram et sur le syndrome de Stickler. J’ai pu poser aux chercheurs toutes les questions utiles à la bonne compréhension de cette recherche et j’ai reçu des réponses claires et précises. Je sais que je serai informé des conclusions de cette recherche.

Données personnelles : J’autorise le recueil, la saisie et le traitement de mes données personnelles dans le respect de la Loi Informatique et Liberté n°78-17 du 6 janvier 1978 (CNIL). J’ai bien compris que :
- les données personnelles sont analysées de manière anonymes ;
- elles ne sont pas communiquées à d’autres personnes ;
- j’ai un droit d’accès et de correction de ces informations;
- les informations médicales restent confidentielles.

J’ai compris que le questionnaire et l’entretien sont analysés aussi dans le projet DéPsySurdi soutenu par la Fondation Maladies Rares.

J’ai compris que seuls le questionnaire et l’entretien (et ce, seulement, en ce qui concerne les personnes ayant un syndrome de Usher) sont aussi analysés dans le projet light4deaf.

Enregistrements des entretiens : J’ai bien compris que les entretiens sont filmés et que les chercheurs s’engagent à détruire les vidéos après analyse. J’ai bien compris que les données transcrites restent anonymes. J’accepte ces conditions de participation.

J'ai bien compris

Date

Lieu

Préciser la ville

Signature

Signez

Si vous ne pouvez pas signer ce formulaire en ligne, vous pouvez cocher la case ci-dessous. En cochant cette case, vous acceptez de participer volontairement et librement à cette recherche.

J'accepte de participer volontairement et librement à la recherche

Si ce formulaire est rempli avec l’aide d’un tiers, préciser le Nom, prénom, le lien avec le participant :

Nom

Prénom(s)

Lien avec le participant